Večerašnje Provjereno donosi priču onih koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom. Bolesti koja je prije samo deset godina znači propadanje mišića, nemogućnost gutanja, respirator i s vremenom ono najgore. Sada je u Hrvatskoj dostupan iznimno skupi lijek zbog kojeg Nika, unatoč dijagnozi, trči, igra se, smije i pleše. Prije svega i zahvaljujući uvođenju novorođenačkog probira, koji je omogućio ne samo brzo dijagnosticiranje, nego i značajno povećanje šanse za oboljele. Reporterka Provjerenog Maja Medaković istražuje kako je ta revolucija u liječenju utjecala i na ostale oboljele. "Nika je jako vesela, zaigrana i hiperaktivno dijete. Ne bih je mogla zamislit da sjedi i da ne trči.", govori Jelena Štefanac, majka ove vesele trogodišnjakinje. Tek što su stigli iz rodilišta, dobili su poziv koji ih je šokirao. Liječnici su im rekli da je njihova Nika pozitivna na novorođenačkom probiru za genske bolesti i da hitno moraju u bolnicu. Dodatni testovi na zagrebačkom Rebru potvrdili su da ima spinalnu mišićnu atrofiju. Rijetku, tešku, gensku i progresivnu neuromuskulatornu bolest za koju prije deset godina nije bilo lijeka, a kada je odobren, kod nas nije bio dostupan. Roditelji oboljele djece zbog toga su prosvjedovali i tražili svoja prava. Provjereno donosi i kako je danas Tea, djevojčica koja je ušla u povijest kao prvo dijete u Hrvatskoj koje je primilo Spinrazu, tada jedini dostupan lijek za spinalnu mišićnu atrofiju. "Uspjeli smo se izboriti za nešto što će i drugoj djeci biti dostupno", govori Teina majka Ivona Matijević koliko su prosvjedi bili važni. Prije tri godine u hrvatskim je rodilištima uveden obavezan probir na spinalnu mišićnu atrofiju koji se radi između drugog i trećeg dana života iz kapljice krvi iz pete. "Mi danas zapravo imamo novootkrivene pacijente prije nego što bi mogli klinički prepoznati prema znakovima da su bolesni", objasnio je za Provjereno neuropedijatar Ivan Lehman koliko je probir važan u liječenju. Provjereno donosi priče oboljelih od spinalne mišićne atrofije, ali i njihovih obitelji kojima je medicina u posljednjih nekoliko godina budućnost učinila svjetlijom i izvjesnijom. Ne propustite Provjereno večeras nakon Večernjih vijesti na Novoj TV!